Sclérose Latérale Amyotrophique

En 2002, les compétences des orthophonistes en France ont été réévaluées dans la nouvelle nomenclature. Désormais, la mention « maintien et adaptation des fonctions dans les maladies neurodégénératives et de la communication » y figure. La formation initiale a donc changé, abordant une nouvelle approche, celle des prises en charge de pathologies graves, incurables. Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de prolonger la vie des patients atteints de maladies neurodégénératives graves. Parallèlement, les notions de qualité de fin de vie se sont développées. La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 stipule que « toute personne dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Pourtant, dans notre société, les soins palliatifs et l’accompagnement sont encore souvent ignorés. La médecine est surtout connue comme étant l’outil de lutte contre les maladies, c’est-à-dire dans sa dimension curative. Elle est moins considérée comme un accompagnement des malades inguérissables.

L’orthophonie est actuellement de plus en plus sollicitée, notamment dans le cadre de pathologies neurodégénératives de l’adulte. La prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) fait partie de ces prises en charge lourdes, difficiles émotionnellement et nécessitant présence et investissement. Le rôle de l’orthophoniste dans cette prise en charge est nécessaire, d’autant plus qu’un suivi psychologique est loin d’être systématique. Ecoute, soutien, conseils sont autant de qualités dont l’orthophoniste doit savoir faire preuve. Cet accompagnement peut se poursuivre jusqu’au terme de la maladie, la fin de vie, qui est bien souvent une extraordinaire « faim de vie » malgré les handicaps, les incapacités et la douleur. Il est donc indispensable que les orthophonistes connaissent ce genre de pathologies afin d’adapter au mieux leur travail.

Ce Cd-rom consacré à la prise en charge orthophonique de la SLA a été élaboré, à partir d’une enquête traitée de manière qualitative. Cet outil est destiné aux orthophonistes et autres professionnels désirant entreprendre une prise en charge la mieux adaptée possible et/ou désirant se documenter.

Ce Cd-rom contient de brefs rappels théoriques sur la maladie, des fiches pratiques d’exercices orthophoniques à effectuer aux différents stades de la maladie et illustrées par des films ainsi que des témoignages de patients, de proches et de professionnels.

Il est vrai que prendre en charge des patients atteints de SLA est éprouvant pour les orthophonistes et pour l’ensemble des soignants, mais représente toutefois une expérience professionnelle et humaine très enrichissante. La peur devant l’évolutivité de la maladie, l’accompagnement vers la mort, la question tout à fait légitime de l’efficacité de l’orthophonie dans une pathologie de toute façon incurable sont autant de freins à la décision du suivi orthophonique de ces patients.

Or, ces derniers et leur famille ont besoin de nous en tant que professionnel de santé et en tant que personne : au-delà d’une relation professionnelle, c’est une véritable rencontre qui se crée.

Nous ne devons pas perdre de vue que la qualité des soins prodigués a toujours été et réside toujours dans les qualités humaines de chacun.

Ce Cd-rom devrait permettre aux orthophonistes d’appréhender au mieux la prise en charge de la SLA et/ou de réaliser l’importance du travail de l’orthophoniste dans cette pathologie.

D’autre part, il permettra de concrétiser au maximum ce suivi à l’aide d’exercices pratiques et concrets qui sont, avant tout, le reflet de la demande des orthophonistes.

Nous aspirons à ce que ce travail soit un point de départ au développement des prises en charge et des informations des maladies neurodégénératives de plus en plus fréquentes.

Ce Cd-rom a été réalisé dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie, soutenu en 2007 à l’Institut d’Orthophonie de Lille 2. Mme Chrystel Dhalluin-Tetaert en a assuré la direction.

Configuration minimale requise : Windows Xp - Processeur 400 - 256Mo de Ram - Lecteur de cd-rom 8x - Carte vidéo SVGA 4 Mo - Carte son